五月是亨廷顿舞蹈病(HD)宣传月, 为了引起人们对神经退行性疾病的关注，在过去30年里，苏格兰北部的神经退行性疾病增加了近50%.
A 最近的研究该研究由CQ9游戏官方网站学者、亨廷顿的博士、cq9电子游戏竞技平台教授领导. Zosia Miedzybrodzka透露，在苏格兰北部，14.现在，每10万人中就有6人被诊断为HD，并表现出HD的症状. 36年前这个数字只有9.十万分之94.
苏格兰北部的患病率几乎是欧洲其他地区的三倍, 北美, 及澳洲(5).每10万人中有70人)，是全球估计患病率2的5倍多.每10万人中有71人.
亨廷顿舞蹈症是一种遗传性疾病，它会导致大脑神经细胞的渐进性破坏，随着时间的推移，这种疾病会逐渐恶化，通常在长达20年后致命.
携带亨廷顿舞蹈症基因的人的每个孩子都有50%的机会遗传这种疾病——受影响的孩子也可以将这种基因遗传给他们的孩子.
CQ9游戏官方网站的学者和NHS格兰pian亨廷顿舞蹈病诊所的工作人员正在通过领导研究来更好地理解和护理亨廷顿舞蹈病，并参加药物的国际试验来减缓疾病的进展. 该小组与患者家属和苏格兰亨廷顿舞蹈症协会密切合作.
多年来，该大学的研究人员还与苏格兰亨廷顿舞蹈病协会和当地遗传服务机构合作，采访患有亨廷顿舞蹈病的儿童和年轻人. 这项研究强调了开发支持年轻人的工具的必要性, 以及为那些面临如何做的困境的父母提供的资源, 何时以及如何告诉他们的孩子有关遗传状况.
凯伦·基南博士, 谁进行了访谈, “与患有亨廷顿舞蹈症(HD)等严重遗传性退行性疾病的父母生活在一起，对儿童和年轻人来说是极其困难的. 随着病情的发展，许多人目睹了父母的去世, 同时也发现他们在成年后患这种疾病的风险为50%.
“患有亨廷顿舞蹈症的家庭可能会面临相当大的耻辱, 家庭破裂的比率更高, 而且经常对其存在保密. cq9电子游戏竞技平台的研究有助于确定受HD影响的儿童和年轻人需要适合年龄的信息和支持, 以及需要父母指导如何向孩子透露信息.
“在过去的二十年里，cq9电子游戏竞技平台的研究建立了一个证据基础，用于为苏格兰和世界各地的年轻人提供支持服务, 并影响了卫生和社会护理专业人员的培训.”
在全世界纪念亨廷顿舞蹈病宣传月之际, 基南博士说，让年轻人在有关HD的对话中发挥主导作用是至关重要的. 他们的研究结果已经被一些慈善机构采纳，这些慈善机构继续开拓新的方式来支持受HD影响的年轻人，并让他们更有发言权.
“cq9电子游戏竞技平台访谈研究的结果帮助年轻人在全球HD社区中发出了声音，并为一些令人难以置信的青年服务的发展提供了信息, 比如苏格兰亨廷顿舞蹈病协会青年服务和亨廷顿舞蹈病青年组织,她补充道. “最近的一项进展是，HDYO于2021年3月举办了首届青少年虚拟大会，并于2022年再次举办，汇集了来自世界各地的年轻人，分享他们的个人故事, 教育资源和研究更新.
“事实上，HDYO正在庆祝它的10岁生日th 支持、教育和赋权受亨廷顿舞蹈病影响的年轻人. 以及为儿童提供适合其年龄的HD相关信息, 并推出了创新的大使计划, HDYO继续开发其虚拟节目，包括一个新的研究视频系列-与HD Buzz合作, 以简单的社交媒体格式详细介绍最新研究消息的视频和打破障碍的视频系列，解决HD对研究和生活的影响.
更多的本地, 苏格兰亨廷顿氏病协会青年服务负责人, 格兰特沃克, 他说:“CQ9游戏官方网站开展的这项研究为cq9电子游戏竞技平台支持患有HD的年轻人提供了一些方法。.
“cq9电子游戏竞技平台有一系列专门针对年轻人的重要新举措，包括最近推出的Tip Jar数字资源套件, 与cq9电子游戏竞技平台的青年大使合作创建. 新的资源专注于帮助年轻人管理他们的金钱，并解决诸如申请抵押贷款等常见问题, 福利及津贴, 为未来做计划.
“疫情期间，cq9电子游戏竞技平台暂停了夏令营和住宿旅行, 通过Zoom活动继续提供支持, 视频和电话. cq9电子游戏竞技平台现在再次与年轻人见面, 已经举办了活动日和住宿旅行，期待夏令营让cq9电子游戏竞技平台的年轻人重新聚在一起，重新联系老朋友和新朋友.
“cq9电子游戏竞技平台继续建立cq9电子游戏竞技平台的志愿青年大使团队，目前已经培训了16名年轻人. 他们通过筹款和提高人们对亨廷顿舞蹈症的认识来提供同行支持和支持慈善机构的工作.”